Đọc nhiều

Tiin.vn trên Facebook

Chè bưởi mẹ siêu nhân - ngọt đắng hành trình cùng con vượt lên căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp

Vỏ bưởi đắng chát biết bao cũng có thể hóa vị chè thơm ngọt, có những phận người chẳng may bất hạnh bủa vây thế nhưng trong đau khổ họ vẫn cười.

Anh ơi, con mình...

Cách đây hai năm, anh Lê Văn Quang (31 tuổi) và Lương Thị Nhi (28 tuổi) là một cặp vợ chồng trẻ hạnh phúc. Chị Nhi mang thai lần thứ hai khi chồng và vợ cùng theo học chương trình thạc sỹ. Sau khi bảo vệ thành công thạc sỹ được hai tháng thì chị cũng vừa tới kì sinh nở, chị còn dự định con cứng cáp một chút sẽ đi dạy. Trong suốt quá trình mang thai, anh và chị luôn khám sức khỏe thai nhi đầy đủ, lúc bé ra đời, y tá vẫn không phát hiện bất kì điều nào bất thường ở con.

Chị đặt con tên Lê Quang Thạc để ghi dấu kỷ niệm lần ôm bụng bầu 8 tháng đi bảo vệ luận văn thạc sỹ. Rồi Thạc lớn lên nhưng lại có những biểu hiện khác thường như: mắt lờ đờ, phản ứng chậm,... Lúc đầu những biểu hiện không quá thường xuyên nhưng càng về sau càng rõ rệt. Đến lúc con 10 tháng, chị Nhi quyết định dẫn con đi khám thử, lòng vẫn nghĩ con mình chắc chắn không sao.

Khi bác sĩ nói rằng ‘phần chất trắng trong não của cậu bé này đã hoàn toàn chết' chị mới thật sự bàng hoàng. Chị gọi cho anh Quang đang ở nơi cách xa bệnh viện mấy mươi cây số, nghe giọng chồng khô khốc trong điện thoại vọng về: 'Mang con vào khám lần nữa đi em, anh không tin con mình như thế'. 

Chị từng khóc hàng tháng trời vì bệnh của con.

Chị từng khóc hàng tháng trời vì bệnh của con.

Chị bồng con đi trong vô thức, nước mắt giăng giăng che mờ đi khuôn mặt: 'Thạc ơi, mẹ và ba sẽ ẵm con đi khám thêm lần nữa'. Ngày kết quả xét nghiệm lần khám chính thức trả về, chị ngó thấy một cái tên tiếng Anh thật lạ: Lissencephaly. Chị lên mạng tìm xem căn bệnh ấy là gì, màn hình máy tính hiện lên mấy dòng vô cảm 'những đứa trẻ mắc căn bệnh này không sống quá 10 tuổi'.

Phiếu khám bệnh của Thạc cách đây 1 năm. 

Phiếu khám bệnh của Thạc cách đây 1 năm. 

Chị gục đi trên bàn phím, rất lâu sau đó mới tỉnh dậy được. Lúc tỉnh dậy thì không kìm được mà khóc tiếp, rồi cứ buồn bã như thế hàng tháng trời. Chị không hiểu sao ông trời lại bất công với mình như thế, không hiểu sao căn bệnh hiếm đến vậy mà lại chọn ngay trúng con mình. Khoảng 3 tháng đầu lúc biết con bị bệnh, hai vợ chồng ngày nào cũng cãi nhau.

Triệu chứng căn bệnh làm mắt cậu bé bị lệch.

Triệu chứng căn bệnh làm mắt cậu bé bị lệch.

Anh Quang lặng nhìn vợ hao gầy trong bất lực, nghe cổ họng nghẹn đi khi có ông bà nội háo hức gọi về: 'Sao, cháu nội của ba mẹ biết ngồi chưa...'. Anh biết trả lời thế nào khi tìm hiểu được, căn bệnh của con mình trên thế giới chỉ có khoảng 150 người mắc phải, ở Việt Nam chỉ có 3 trường hợp, hai trường hợp trước, em bé đã ra đi khi mới 3 tháng tuổi, còn duy nhất con trai anh. Và khoảnh khắc ngắm nhìn con ngủ ngon trên tay mình thế này, liệu một ngày có chợt hóa mong manh.

Gia đình siêu nhân

Hai vợ chồng mang con đi khắp các phòng khám tìm cách chữa trị, những cái lắc đầu chồng chéo nhau khiến đứa con trai như bị đẩy ra ra khỏi sự sống bình thường. Nhưng dù cả thế giới có quay lưng thì người cha người mẹ luôn là người cuối cùng ở lại, anh chị tự tìm hiểu để tìm cách làm chậm lại phần nào hậu quả mà căn bệnh gây ra thì tốt chừng ấy.

Từ lúc phát hiện con bệnh, chị bỏ hết mọi việc, dành hết thời gian ở nhà để chăm con, anh thì vẫn đi làm để chăm lo tài chính cho gia đình.

Chị Nhi chọn ở nhà với con. 

Chị Nhi chọn ở nhà với con. 

Ngày Thạc 1 tuổi rưỡi, chị quyết định mở quán chè bưởi. Chị thích nấu ăn từ nhỏ, nấu món chè này ai nếm cũng khen ngon. ‘Từ đó ba động viên mẹ mạnh dạn đem sản phẩm ra bán. Ba nói các bé như con mình đã không được đi học do cơ thể yếu lại còn phải ở nhà ít tiếp xúc với nhiều người nên mình mở 1 quán bán, em vừa có công việc vừa được gần con, tiếp tục tập luyện và dạy dỗ cho con cũng như để con được gặp gỡ tiếp xúc với nhiều người.'

Người ta hay cười bảo thạc sĩ mà đi bán chè, chị từ tốn, quán chè kinh doanh tốt vậy cùng từ những kiến thức lúc học thạc sĩ mà ra, đâu có gì phí hoài.

Chè bưởi của quán nhận được nhiều lời khen của thực khách, dù vậy, chị Lương vẫn luôn cố gằng thêm thắt, điều chỉnh để món ăn ngon hơn mỗi ngày. 

Chè bưởi của quán nhận được nhiều lời khen của thực khách, dù vậy, chị Lương vẫn luôn cố gằng thêm thắt, điều chỉnh để món ăn ngon hơn mỗi ngày. 

Quán mở từ khoảng 4h chiều đến khoảng 9h đêm và rất đông thực khách. Ngoài chè bưởi, quán còn bán sâm bổ lượng và bánh plan.

Quán mở từ khoảng 4h chiều đến khoảng 9h đêm và rất đông thực khách. Ngoài chè bưởi, quán còn bán sâm bổ lượng và bánh plan.

Chị đặt tên quán của mình là Chè bười mẹ Siêu nhân, cái tên ấy bắt nguồn từ 1 nhóm có tên 'CLB gia đình siêu nhân' - nhóm giành cho các gia đình có bé bị tổn thương não. Và chị đặt tên quán là cho con mình - 1 bé dị tật não có cơ hội hòa nhập vào xã hội, được gặp gỡ và tiếp xúc với nhiều người.

Nhưng công việc vừa chăm con vừa kinh doanh khá bộn bề, chị không thể chăm sóc con tốt nhất, Vậy là sau 5 tháng mở quán, anh cũng bỏ công việc gắn bó 8 năm và bỏ cả mức thu nhập đáng mơ ước ở nhà phụ vợ bán hàng và chơi với con. Ngày mới nghỉ làm, anh cảm thấy bản thân như vô dụng. Sự thay đổi thật sự chẳng dễ dàng, ‘nhưng lúc anh ở nhà, tình cảm anh dành cho con, con nó cảm nhận được. Có thể anh đi làm, số tiền anh kiếm được nhiều hơn, nhưng rồi sẽ chẳng có ý nghĩa gì nếu anh không có mặt ở đây lúc con cần anh nhất' - người cha nói trong nghẹn ngào.

Lúc phỏng vấn, anh rất hay cười, chị cũng bảo anh là người lạc quan, ‘anh ấy là điểm tựa tinh thần cho chị'. Ngày chị khóc mấy tháng liền, anh ngày đêm kề cận, ‘Em đau khổ thế nào thế giới vẫn vậy em à, mình nên thay đổi cách nhìn và chuyển hết sức lực sang chăm sóc cho con'. Chị cảm nhận được anh rất buồn, nhưng có lẽ nỗi đau ấy giấu ở đâu đó sâu lắm.

Ba bé Thạc là người lạc quan, anh cho rằng chuyện như vậy sẽ là như vậy, không vì mình than khóc mà chuyện ấy thay đổi nên cách tốt nhất là cố gắng hết sức để bệnh tình con trai mình có thể tốt hơn. 

Ba bé Thạc là người lạc quan, anh cho rằng chuyện như vậy sẽ là như vậy, không vì mình than khóc mà chuyện ấy thay đổi nên cách tốt nhất là cố gắng hết sức để bệnh tình con trai mình có thể tốt hơn. 

Anh hai của bé Thạc, mới 4 tuổi nhưng thương em vô cùng. Cứ mỗi lần hai anh em có gì gây gổ, anh hai chỉ lặng lặng nói lại với ba mẹ dỗ em. Mình bị đánh cũng bằng lòng chịu, em muốn gì dù mình rất thích cũng sẽ cho. Cậu nhóc còn chưa biết đọc chữ tiếng Việt, thế mà đã biết nói thuần thục tiếng Anh giao tiếp. Thành tích ấy là do ba mẹ dạy cho, phần nữa là từ những chương trình Anh Mỹ bé vẫn hay xem. Hiếm có đứa trẻ 4 tuổi nào như thế.

Anh Hai của bé Thạc rất thương và chịu khó chơi cùng em. Có những bài học Thạc không nghe lời hướng dẫn của bác sỹ, nhưng chỉ cần thấy anh hai làm là lập tức làm theo.

Anh Hai của bé Thạc rất thương và chịu khó chơi cùng em. Có những bài học Thạc không nghe lời hướng dẫn của bác sỹ, nhưng chỉ cần thấy anh hai làm là lập tức làm theo.

Anh chị cố gắng dành dụm tiền mua nhiều đồ chơi cho Thạc và cũng để các bé đến quán chè có thể vào chơi cùng bé Thạc giúp bé nhanh hòa nhập hơn.

Anh chị cố gắng dành dụm tiền mua nhiều đồ chơi cho Thạc và cũng để các bé đến quán chè có thể vào chơi cùng bé Thạc giúp bé nhanh hòa nhập hơn.

Khoảnh khắc hạnh phúc nhất…

‘Đó là mỗi buổi sáng khoảng 9 - 10 giờ, anh với chị tranh thủ làm thật nhanh, nấu xong chè và chơi với Thạc. Thằng bé hiểu được, lúc ba mẹ nấu thì chỉ ngồi im quan sát. Lúc anh chị hoàn thành xong việc mới đến đòi chơi', anh bảo, khoảng thời gian ấy anh muốn lặp lại hằng ngày, hàng ngày…

Giờ Thạc có thể nói được khoảng 20 từ, có thể ngồi thẳng lưng và đang được tập bước đi. Những gì Thạc làm được, là một điều hiếm có, nếu không gọi ấy là diệu kì. Thứ khiến anh và chị an lòng nhất là mỗi ngày thức dậy, thấy con mình tiến bộ hơn hôm qua một chút, dẫu đôi lúc con vẫn co giật bất thường, dẫu lòng vẫn nơm nớp sợ rằng con sẽ ngã, não lại bị thêm một tổn thương khác nữa.

Khi được hỏi về thứ giúp gia đình vượt qua những nỗi đau và lạc quan bước tiếp, anh chị cùng gọi ấy là sự đồng lòng, ‘chỉ cần xem gia đình là thứ quan trọng nhất, chỉ cần vợ chồng cùng đỡ đần nhau những lúc khó khăn, dù đời lạnh lẽo thì lòng mình vẫn ấm.'

Chè bưởi mẹ siêu nhân - ngọt đắng hành trình cùng con vượt lên căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp 9

Chè bưởi mẹ siêu nhân - ngọt đắng hành trình cùng con vượt lên căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp 10

Mỗi chiều chiều, trên con đường nhỏ, người đàn ông 30 tuổi kiên nhẫn nhìn theo bàn chân nhỏ xíu của một đứa trẻ đang lẫm chẫm rê đi từng cm. Người mẹ ẵm đứa con trai lớn tựa lưng bên cửa, nụ cười hạnh phúc giữa nắng chiều.

Khách ra vào quán đắm say vì vị ngọt của chè bao nhiêu thì cũng đắm say vì vị ngọt của tình người bấy nhiêu, mong khoảnh khắc ấy kéo dài thật lâu, ngày hôm nay rồi rất nhiều ngày mai sau này cũng thế…

Lissencephaly có nghĩa là não mịn, não phẳng. Đây là một rối loạn hình thành não hiếm gặp, tỷ lệ mắc bệnh là 1/100.000 và việc chữa trị hầu như không có. Trẻ em mắc phải bệnh lissencephaly thường chậm phát triển, gây khó khăn cho việc học tập hay sinh hoạt thường ngày, chúng còn bị co thắt cơ, co giật. Người mắc bệnh này thường chết trước 10 tuổi.

ẢNH: Châu Tuấn

Gửi ảnh dự thi 'Mùa hạ cuối' để có cơ hội nhận được 5 triệu đồng và nhiều giải thưởng giá trị. Gửi về địa chỉ: Duthi@tiin.vn kèm tiêu đề, họ tên, SĐT, Facebook liên lạc.

Giúp Tiin sửa lỗi