Đọc nhiều

Tiin.vn trên Facebook

Cô gái mắc bệnh lạ, bán hàng ở Hồ Gươm và câu chuyện nghị lực: Sao cứ phải 'xù lông' trước lời dị nghị

3 tháng tuổi, cô gái kém may mắn được phát hiện mắc căn bệnh lạ khiến khuôn mặt bị biến dạng. Gần 30 năm sống trong chiếc 'vỏ bọc' như của 1 con ốc khổng lồ, điều kỳ diệu cũng đến.

Cô gái kém may mắn: cả đời mang án 'chung thân' với gương mặt biến dạng

Đó là câu chuyện của Trần Phương Trang (sinh năm 1987, Hoàng Mai, Hà Nội) hiện làm nhân viên SEO. Ngoài ra, những ngày cuối tuần chị thường tranh thủ làm vòng handmade và bán ở phố đi bộ Hồ Gươm.

Công việc này Trang bắt đầu làm từ Tết vừa rồi và đều đặn mỗi tuần như thế, chị lại đi xe máy chở hàng đến đây để kiếm thêm thu nhập.

 

Cô gái Hoàng Phương Trang mang trong mình căn bệnh lạ từ thuở thơ ấu

3 tháng tuổi, trên khuôn mặt của cô bé bụ bẫm, xinh xắn xuất hiện những dấu hiệu lạ là những cục mụn trên mặt và cơ thể. Gia đình đưa con gái đi khám và được bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh u bạch mạch.

Sau 1 thời gian tiêm và trị xạ nhưng những cục mụn vẫn không có dấu hiện thuyên giảm, cô được chỉ định mổ nhưng sức khỏe không cho phép. Sau nhiều lần khám chữa, các bác sĩ mới kết luận chính thức biểu hiện của Trang là mang căn bệnh u xơ thần kinh.

Là 1 dạng bệnh hiếm, căn bệnh mà Trang mắc phải hiện tại vẫn chưa có phương pháp chữa trị dứt điểm. Trang tâm sự, chị chẳng thể biết cha mẹ mình đã sốc và đau đớn thế nào khi biết bệnh tình của con, chỉ biết bản thân đã được đi khắp nơi chạy chữa họ chẳng một lời kêu than, kể khổ.

Bản thân mỗi ngày lớn lên với căn bệnh quái ác đeo đẳng, cô cũng chỉ biết chấp nhận chúng như định mệnh, như một điều tất yếu. Cô dần học làm quen với điều đó suốt nhiều năm trời như việc ‘sống chung với lũ'.

 

 

 Trang làm thêm vòng tay handmade để bán mỗi cuối tuần trên Hồ Gươm

Phỏng vấn qua điện thoại thì ‘đỗ', gặp mặt trực tiếp thì ‘loại'

Phần u trên khuôn mặt khiến Hoàng Trang thường bị ù tai cũng như ảnh hưởng đến thị lực. Cô tiến hành ca phẫu thuật lần đầu tiên vào năm 9 tuổi. Và lần thứ 2 là cách đây 3 năm. Những tưởng khối u đó sẽ giảm đi hoặc được cắt bỏ hoàn toàn… thì hiện tại, nó lại to trở lại.

Trang nhớ như in câu chuyện cách đây 6 năm, khi cô 24 tuổi và đi xin việc. Dù phỏng vấn qua điện thoại cô nhận được lời đồng ý, nhưng khi đến gặp trực tiếp nhà tuyển dụng thì họ lại từ chối.

Sau này, không dưới 1 lần Trang đã gặp phải hoàn cảnh tương tự. Như lần cô đi bán thuốc nhưng người mua hỏi về bệnh của cô nhiều hơn nên giám đốc đã cho cô nghỉ việc.

Trang nghẹn giọng kể lại những ngày tháng lăn lộn kiếm việc làm: 'Trước đây, mình đã làm ở 1 vài công ty. Công việc đầu tiên mình làm là tranh giấy cuốn nhưng cũng không ổn vì mắt kém mà đặc trưng của việc này đòi hỏi mắt phải tinh và nhanh. Sau đó mình làm tranh sơn mài, son handmade và kinh doanh online...'.

Về công việc làm thêm hiện tại là bán vòng tay handmade, cô thường bán các tối thứ 6, thứ 7 và cả ngày chủ nhật. Dọn hàng về lúc gần 11h và khi về đến nhà cũng đã 11h30, nhiều ngày mưa gió, đau nhức mắt hay mệt mỏi vì làm việc cả ngày nhưng Trang chẳng dám nghỉ buổi nào.

Nhiều người đặt câu hỏi, một cô gái mang khuôn mặt biến dạng như thế sao có đủ dũng khí ngồi trước dòng người qua lại đông đúc, giới thiệu với những vị khách về món đồ của mình? Chính Trang cũng chưa từng nghĩ mình có được sự tự tin để làm được điều đó.

Cô gái may mắn được yêu thương và tìm lại được tình yêu cuộc sống

Kể về những kí ức buồn của tuổi thơ, tôi nhận ra đôi mắt ngấn nước và giọng nói đứt quãng, đầy thổn thức của Trang. Cô mở đầu câu chuyện: 'Mình nghĩ, bất kì điều gì lạ mắt thì họ đều nhìn theo. Với mình cũng vậy, mình khác với mọi người vì thế luôn luôn nhận những ánh mắt tò mò'.

 

Trang đã dần lấy lại được tự tin khi xuất hiện trước đám đông

Cô kể: 'Có lần đi đường và được một bác lớn tuổi nhờ đi cùng. Khi ấy, mình để tóc dài ngang vai và người đó đã không nhìn thấy mặt mình và chỉ khi bước được vài bước, bác hét lên 'ôi sợ lắm, không đi cùng đâu'.

Chắc hẳn nếu không phải những người ở cảnh ngộ ấy sẽ chẳng ai hiểu được cảm xúc của cô gái đáng thương đứng như trời trồng ở đó. Cô chợt chạnh lòng với suy nghĩ và hàng trăm câu hỏi như: mình như một vật thể lạ sao, tại sao mình không được coi trọng...

Khi bày hàng bán trên phố, cô vô tình nghe được nhiều người nói chuyện với nhau 'có người nổi u khắp cơ thể nên mọi người sợ không dám mua'... 

Rồi đến một ngày, cô không còn giật mình khi nghe những câu nói ấy nữa. Đó là nhờ 1 người bạn khiếm thị mà Trang tình cờ gặp cách đây 4 năm. 'Anh động viên, chia sẻ và đồng cảm với mình rất nhiều, anh giúp mình nhận ra bản thân. Có những thứ tình cảm không phải là tình yêu nhưng cũng thật đẹp vậy đó'.

Cô kể về người bạn đặc biệt ấy đã thay đổi suy nghĩ gần 30 năm qua của cô - tâm sự của cô gái mang trên mình chiếc vỏ ốc khổng lồ mà chẳng dám chui ra khỏi nó.

Cô kể về câu nói khiến cô bừng tỉnh 'Sao em cứ phải 'xù lông' lên?'. Đó chính là hình ảnh của cô, là cái đáp trả với người đời, đôi khi chỉ là 'xù lông' trong suy nghĩ, trong những đấu tranh tâm lý mà cô gặp phải nhiều tháng ngày. Chính điều ấy đã giúp Trang vượt qua được những cảm xúc hỗn độn, đau đớn và giằng xé của bản thân.

 

Cô tự tin chụp ảnh cùng những người bạn của mình

Đôi khi, chứng kiến nỗi đau của những người đồng nghiệp, cô cũng không khỏi chạnh lòng. Nhưng chính điều ấy lại là những câu chuyện dạy cho cô và biết bao người bài học về sự kiên cường và nghị lực.

Trang không quên kể với tôi về một vài người bạn của cô trong nhóm U xơ thần kinh Việt Nam. Cô kể về một cô bạn mắc bệnh do di truyền từ bố, chân đi tập tễnh do khói u chèn ở chân và tai không nghe được dù 3 năm trước Trang và người bạn này vẫn còn trò chuyện với nhau.

Một câu chuyện buồn mà cô nhắc đến là người chị theo chồng sang Mỹ định cư: 'Sang Mỹ một thời gian, không may mắn, con trai chị mắc bệnh rồi qua đời và gia đình chị trở về nước. Cùng thời điểm đó, bệnh của chị nặng hơn rồi dư luận Việt Nam khiến chồng chị không chịu được và bỏ rơi chị ấy'.

Và không ít những người bạn của chị mắc căn bệnh này nhưng u xơ tại não khiến họ không thể đi lại bình thường. Có những người do thể trạng mà phát triển thành 1 dạng ung thư và đã không còn nữa...

Sau bao câu chuyện, bao biến cố, hôm nay, người ta thấy Trang bắt đầu hòa nhập với cuộc sống đúng theo nghĩa đen. Trên trang facebook cá nhân của mình, cô cũng chẳng ngần ngại khoe những hình ảnh chụp cùng bạn bè hay những khoảnh khắc tham dự tiệc cưới. Cô ra ngoài nhiều hơn, mỉm cười nhiều hơn và đối diện với chính bản thân mình và những người xung quanh. Tại sao cứ phải né tránh, hay 'xù lông' lên để chống trả những lời ác ý, cái nhìn thiếu thiện cảm của mọi người? Cuộc sống này là của mình và hãy sống theo cách mà mình thấy thoải mái nhất.

Ảnh: NVCC

Giúp Tiin sửa lỗi