Đọc nhiều

Tiin.vn trên Facebook

Những 'người mẹ' của trẻ xương thủy tinh: Bên con chỉ mong con nở trên môi nụ cười

Dáng vẻ nhỏ nhắn, nụ cười phúc hậu, trò chuyện ân cần,… là những cảm nhận khi lần đầu tiên gặp các cô các chị ở Trung tâm Xương thủy tinh Kim Cương Tươi Đẹp.

Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp là 'ngôi nhà' chung của 27 em nhỏ mắc bệnh xương thủy tinh và các bệnh về xương khớp khác. Vì đặc thù của bệnh, các em không được vận động mạnh, học tập cũng không được nhiều.

Đa số các em đều có hoàn cảnh khó khăn, nội trú ở trung tâm nhờ chữa trị bệnh miễn phí. Và cũng từ đó, hình ảnh những người phụ nữ ân cần chăm sóc, hỗ trợ sinh hoạt hằng ngày cho các em càng trở nên gần gũi và 'đẹp' hơn bao giờ hết.

Clip: Một ngày của Tiin.vn tại trung tâm chăm sóc các trẻ xương thủy tinh

Bên con đến mọi nẻo đường

Niềm vui của mỗi người phụ nữ chính là được nhìn thấy con mình có thể sống vui vẻ, khỏe mạnh và đủ đầy. Không một người mẹ nào khi sinh con ra mà lại mong con mình mắc bệnh hiểm nghèo, căn bệnh 'quái ác' như xương thủy tinh, cái căn bệnh mà chỉ cần một hành động vô ý cũng có thể cướp đi tính mạng con mình.

Ấy vậy mà những người mẹ ở trung tâm xương thủy tinh phải hằng ngày hằng giờ 'gồng mình' chứng kiến những đứa con của mình chịu sự 'hạnh hạ' của căn bệnh 'quái ác' đó.

Bệnh nhi mắc xương thủy tinh… 

Bệnh nhi mắc xương thủy tinh…

 …phải chịu nhiều đau đớn sau nhiều lần phẫu thuật chi chít 

 …phải chịu nhiều đau đớn sau nhiều lần phẫu thuật chi chít

Nguyễn Thị Thanh Trúc (47 tuổi) và con gái Đỗ Thị Xuân Quyên (20 tuổi) đã nội trú tại trung tâm gần 9 năm. Hai mươi năm trước, khi Xuân Quyên chào đời, niềm vui đến với gia đình cô Trúc còn chưa trọn vẹn thì cơn bạo bệnh đã 'ập đến'.

'Hồi đó cô sinh Quyên ra thì rất khỏe mạnh, đến khi Quyên biết đi thì bị gãy một chân. Sau nhiều lần kiểm tra mới biết là bị xương thủy tinh. Lúc đó cô sợ lắm, gia đình có Quyên là con một. Mất nó cô không biết làm sao' - Cô Trúc tâm sự.

Từ khi có kết quả chẩn đoán bệnh, cô Trúc cùng Xuân Quyên khăn gối từ Bến Tre lên Sài Gòn để tìm cách chữa trị. Tìm đủ mọi chỗ được chỉ mà vẫn không giảm, sau lại được chỉ đến trung tâm xương thủy tinh.

Tại đây, cô Trúc xin nội trú lại để cùng Quyên chữa bệnh, bầu bạn để giúp con đỡ tủi thân. 'Quyên thì rất ít nói, có cái gì nó cũng giấu trong lòng. Nhưng cô làm mẹ thì cô biết, cô hiểu con mình. Hằng ngày cô ở trung tâm nấu cơm cho các bé, nấu cho tụi nó ăn riết quen, nó kêu cô bằng má, rồi Quyên cũng có người bầu bạn đỡ buồn' - Cô Trúc chia sẻ.

Cô Trúc giúp đỡ các bé tại trung tâm sinh hoạt. 

Cô Trúc giúp đỡ các bé tại trung tâm sinh hoạt.

Trên đôi tay mẹ… con đến trường

Chồng mất sớm, để lại hai đứa con thơ đều mắc bệnh xương thủy tinh, mọi nhọc nhằn cuộc sống đều đổ vào đôi vai gầy yếu của cô Nguyễn Thị Ram (52 tuổi). Vào năm 2011, đứa con út tên Hoàng Đình Hanh được giới thiệu vào trung tâm để hỗ trợ chữa trị, cô Ram cũng cùng chuyển vào sống ở Sài Gòn để tiện chăm sóc cho con.

'Ba Hanh mất từ lúc Hành tròn 2 tuổi. Chị của Hanh cũng mắc xương thủy tinh nhưng nhẹ hơn, có thể ở nhà. Còn Hanh thì phải nội trú để chữa trị. Lúc mới sinh Hanh ra, người em mềm như sợi bún, không cử động được. Thương con, cô cũng cố hết sức' - Cô Ram nói.

Cô Ram và con trai Hoàng Đình Hanh. 

Cô Ram và con trai Hoàng Đình Hanh.

Nhờ phẫu thuật và vật lý trị liệu, Hanh cũng di chuyển được và bắt đầu học hành. Suốt những năm học phổ thông, Hanh đều đạt học sinh khá giỏi. Đến nay, Hanh đã sinh viên năm nhất của trường Cao đẳng Kinh tế - Công nghệ TP.HCM. Và cũng trên hành trình tìm con chữ đó, cũng biết bao lần Hanh trên tay cô Ram vào lớp học.

'Có những năm Hanh học ở tầng 2 tầng 3, cô cũng bế em lên lớp học. Cũng sợ em đi học tự ti và bạn bè xấu tính, nhưng cũng may bạn bè của Hanh đều rất tốt. Có hôm mệt quá bế không nổi, mấy bạn cũng đến giúp cô và Hanh' - Cô Ram kể lại.

Những người phụ nữ thầm lặng

Phan Thị Minh Nguyệt (quản lý trung tâm) là một trong những người tìm kiếm và chủ động liên hệ các bệnh nhi mắc bệnh xương thủy tinh và gia đình để đưa về trung tâm hỗ trợ chữa trị.

Chị Nguyệt chia sẻ: 'Ở trung tâm, các em không chỉ được chữa trị bệnh miễn phí, mà cái trên hết là phục hồi về tinh thần. Nhìn các bé phải xa gia đình, xa cha mẹ từ nhỏ, tôi rất thương và cũng rất tội. Các em cũng như con của mình. Đối với những phụ huynh mà muốn nội trú để cùng con chữa bệnh, trung tâm cũng dốc lòng tạo điều kiện việc làm để họ an tâm'.

Chị Nguyệt cùng các bệnh nhi ở trung tâm 

Chị Nguyệt cùng các bệnh nhi ở trung tâm

Ngoài chị Nguyệt, trung tâm còn có nhiều người phụ nữ thầm lặng khác. Mỗi tuần, trung tâm còn đón những bạn sinh viên nhiệt huyết đến dạy kèm cho các em. Vừa được vui chơi lành mạnh, mà vừa học thêm nhiều kiến thức.

Bạn Võ Phượng Uyển sinh viên trường Đại học Y dược TP.HCM tâm sự: 'Từ hồi năm nhất, mình đã đến đây dạy học cho các bé, các bé rất thân thiện, dễ thương lại lễ phép. Chỉ cần nhìn các bé cười, là mình như tiếp thêm động lực'.

Phượng Uyển dạy kèm tin học cho các bé 

Phượng Uyển dạy kèm tin học cho các bé

Và nhiều nữ tình nguyện viên đến lớp với tất cả yêu thương 

Và nhiều nữ tình nguyện viên đến lớp với tất cả yêu thương

Những người mẹ hiền tại trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp 

Những người mẹ hiền tại trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp

Suốt những năm qua, tại trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp, người góp công chăm sóc, người góp chút sức đi các em đến trường, người âm thầm làm chỗ dựa khi các em tập bơi, rồi nhiều người nữa cùng nhau làm mẹ cho những đứa con kém may mắn. Không mong các 'con' báo đáp gì, chỉ cần nhìn thấy nụ cười vẫn hiện trên môi, là những người mẹ đều đã yên lòng.

Giúp Tiin sửa lỗi