Cô gái xương thủy tinh: 'Khuyết tật chỉ bất tiện chứ không phải bất hạnh'

Mang trong mình căn bệnh xương thủy tinh, nhưng Ngọc Tâm chưa bao giờ cảm thấy tự ti về bản thân hay oán trách những điều đã xảy đến với mình. Với Tâm, “khuyết tật chỉ bất tiện chứ không phải là bất hạnh”.

25/02/2023 09:05

32 tuổi, Nguyễn Thị Ngọc Tâm (Ý Yên, Nam Định) không thể nhớ nổi mình từng bị gãy xương bao nhiêu lần. Căn bệnh xương thủy tinh đã “gắn” với Tâm kể từ khi cô còn bé xíu. Đó là lúc bác sĩ phát hiện ra Tâm có hình hài không giống như bình thường do một chân của cô quặp lên ngực.

Cũng từ ấy, cô gái nhỏ bắt đầu hành trình chiến đấu với căn bệnh quái ác và phải trải qua nhiều lần phẫu thuật đầy đau đớn.

Ròng rã suốt nhiều năm trời, Tâm chỉ có thể nằm bất động, bởi xương liên tục bị gãy.

“Có những lần bó bột suốt 2 tháng, khi vừa tháo bột để tập đi, xương lại tiếp tục bị gãy chỗ khác. Mình nằm nhiều tới nỗi, lưng lở loét mãi không lành”, Tâm nhớ lại.

Sau đó, mẹ Tâm phải tìm cách đem về những tấm xốp rỗng để đặt con lên.

Ngọc Tâm mắc bệnh xương thủy tinh nhưng có nghị lực phi thường.

Dù sức khỏe yếu ớt, nhưng Tâm vẫn ước mơ được tới trường giống như các bạn. Dẫu còn đầy lo lắng và trăn trở, nhưng thấy con ham học, bố mẹ Tâm đành đồng ý để con đến lớp.

8 tuổi, Tâm bắt đầu đi học lớp 1.

Con đi học, cả bố me, ông bà cũng phải thay nhau đến trường. Tâm ngồi trong lớp, luôn có người túc trực ngoài cửa để hỗ trợ khi cần. Bố Tâm cũng đóng riêng một chiếc ghế gỗ giúp con có thể yên tâm ngồi học mà không lo sợ bị các bạn xô ngã.

Mặc dù đi học khó khăn, nhưng Tâm luôn được thầy cô đánh giá có nhận thức khá tốt. Suốt 9 năm liền, cô đều đạt danh hiệu học sinh giỏi.

Những tưởng mọi thứ “dần trở về quỹ đạo”, nhưng hết lớp 9, sức khỏe của Tâm ngày một giảm sút; danh sách bệnh tiếp tục dày thêm. Ngôi trường cấp 3 lại cách nhà hơn 15km. Không còn cách nào khác, Tâm đành chấp nhận dừng lại việc học.

“Thời điểm đó, vì sử dụng nhiều thuốc, mọi bộ phận trong cơ thể mình đều bị ảnh hưởng rất nhiều. Lưng mình còng gập xuống, phổi bị chèn ép nên viêm phế quản thường xuyên. Mình mất ngủ triền miên do không thể nằm như bình thường được, chỉ có thể ngủ ngồi hoặc úp mặt xuống giường”.

Phải dừng lại việc học trong khi các bạn vẫn được tới lớp, với người “cuồng” đi học như Tâm, đó là một quyết định đầy tiếc nuối.

“Mình phải đối mặt với sự thật rằng bản thân không thể tiếp tục tới trường vì sức khỏe không cho phép. Nhưng ngừng đi học không có nghĩa là ngừng ước mơ”, Tâm nói.

Ngọc Tâm mắc bệnh xương thủy tinh nhưng có nghị lực phi thường.

Luôn mang trong mình ước mơ được trở thành cô giáo đứng trên bục giảng, năm 2004, Tâm bắt đầu nhận dạy kèm cho học sinh nhỏ tuổi hơn ở quanh vùng.

Lớp học Ngọc Tâm Thủy Tinh cũng ra đời kể từ đó, ngay trong căn phòng vỏn vẹn 10m2, với tiêu chí “5 không”: không phấn, không bảng, không bục giảng, không giáo án và không học phí.

Tại lớp học này, học sinh không chỉ đa độ tuổi mà còn đa môn học. Để có thể kèm cặp, hướng dẫn từng em, “cô giáo” Tâm cũng phải sắp xếp thời gian linh hoạt để mọi học sinh đều được giảng và chữa bài trong cùng một buổi học.

Tính đến năm 2023, sau 19 năm, lớp học của Tâm đã chào đón hàng trăm em học sinh. Tại lớp học này, nhiều em đã được vào đội tuyển học sinh giỏi, sau đó bước tiếp vào những ngôi trường đại học danh tiếng...

Với Tâm, đây cũng chính là nguồn động lực vô giá để cô tiếp tục “chuyến hành trình thủy tinh” này.

“Mình luôn tâm niệm, bản thân chỉ là người dẫn dắt các em trong những điều mình biết. Mình mới chỉ học đến lớp 9, nên những kiến thức chưa được học, mình thường tự tìm tòi qua sách vở, Internet, sau đó dạy lại cho các em”.

“Mình nghĩ rằng, khuyết tật chỉ là bất tiện chứ không phải là bất hạnh", Ngọc Tâm nói.

Dẫu hành trình chiến đấu với căn bệnh xương thủy tinh chưa bao giờ dễ dàng, nhưng Tâm vẫn giữ cho mình một thái độ sống tích cực, lạc quan và yêu đời.

“Bác sĩ từng nói với mình rằng mình không thể vượt qua được tuổi 30, nhưng năm nay mình đã bước sang 33 tuổi rồi.

Mình chưa bao giờ cảm thấy sợ hãi hay buồn tủi, bởi buồn cũng phải sống, vui cũng phải sống. Vậy tại sao không lạc quan lên để sống.

Mình cũng nghĩ rằng, không quan trọng mình sống được bao lâu. Quan trọng mình sống sâu và ý nghĩa như thế nào.

Với mình, mỗi ngày được sống, được làm những việc yêu thích, tham gia các hoạt động xã hội, tình nguyện, hỗ trợ cộng đồng người khuyết tật,… đó đều là những ngày hạnh phúc”.

Đi qua tất thảy khó khăn, Tâm luôn cảm thấy biết ơn mẹ - người mà Tâm nói đã hy sinh cho mình cả cuộc đời.

“Mẹ đã từ bỏ những đam mê, ước mơ và công việc, trở về làm một người nông dân để có thêm nhiều thời gian chăm sóc cho con.

Mình nhớ hồi còn bé, mình ở viện nhiều hơn ở nhà. Biết bao nhiêu lần phẫu thuật đau đớn, chân không thể duỗi thẳng; cả những lần tập đi, xương lại rạn, gãy, bó bột,... hay những thời điểm phải nằm yên 2 tháng trời khiến lưng lở loét,… mẹ luôn là người đồng hành.

Đến bây giờ, đi đâu mình vẫn cần mẹ bế vì mình chỉ nặng 15 kg. Nếu không có mẹ hỗ trợ trong mọi sinh hoạt hàng ngày, có lẽ mình không thể xoay xở”.

Cũng vì sự hy sinh đó, Tâm nói rằng, mình càng cần phải mạnh mẽ hơn, không chỉ vì mình, mà còn vì những người xung quanh.

“Mình nghĩ rằng, khuyết tật chỉ là bất tiện chứ không phải là bất hạnh. Sự mạnh mẽ không tự nhiên mà có, đó là do vượt khó mà nên”.

Nguyễn Thị Ngọc Tâm hiện là một trong 20 gương mặt đề cử cho Giải thưởng Gương mặt trẻ Việt Nam tiêu biểu năm 2022, lĩnh vực hoạt động xã hội.

Trước đó, Ngọc Tâm từng được chọn là một trong 10 gương mặt tiêu biểu nhận Giải thưởng Tình nguyện Quốc gia 2020 do T.Ư Đoàn trao tặng.

Cô cũng là 1 trong 64 gương thanh niên khuyết tật tiêu biểu của chương trình Toả sáng nghị lực Việt 2020.