Cô bé này mới chỉ 5 tuổi, và đang nối tiếp hành trình của bé Bôm!

Cuộc chiến giành lấy cuộc sống bình thường của Julia Cukovic vẫn chưa kết thúc. Cô bé sẽ cần được tiếp tục điều trị và phẫu thuật ở khu vực sọ và mặt khi bước vào tuổi dậy thì...

26/09/2017 15:53

LTS: Sau 15 năm kiên cường cùng cậu con trai mắc hội chứng Apert trải qua hết cuộc phẫu thuật này đến cuộc phẫu thuật khác, gia đình nghệ sĩ Quốc Tuấn đã được nếm trái ngọt. Trên thế giới cũng đã có những câu chuyện xúc động tương tự như vậy, và chuyện về cô bé người Serbia dưới đây là một ví dụ.

Người dịch bài này cũng vô cùng ngạc nhiên khi có những chi tiết như thể là 'bản sao' câu chuyện được kể những ngày qua về bé Bôm - và thật kỳ diệu, cũng như Bôm, cô bé Julija Cukovic là một chiến binh kiên cường!

Bi kịch giáng xuống

Ngày cô bé Julija Cukovic ra đời lẽ ra phải là một sự kiện hạnh phúc tột cùng cho một cặp vợ chồng người Serbia là chị Jasmina và anh Ivica Cukovic, sau nhiều năm cố gắng có con và cô bé ra đời bằng phương pháp thụ tinh ống nghiệm.

Thế nhưng, Julija Cukovic, sinh tháng 2/2012 tại Kragujevac, một thị trấn cách thủ đô Belgrade 120km về phía Tây Nam, Serbia, mắc hội chứng Apert và cần phải được phẫu thuật can thiệp gấp.

Cô bé Julija bên bố mẹ và em gái.

Hội chứng Apert là một rối loạn hộp sọ bẩm sinh nguy hiểm do một biến đổi gien hiếm gặp. Gien lỗi này gây ra tình trạng xương hộp sọ cứng sớm, gây ra áp lực lớn lên phần đầu và mặt, dẫn tới những biến dạng ở phần xương sọ và mặt.

Những triệu chứng khác bao gồm các ngón chân và ngón tay bị dính lại với nhau, hở hàm ếch và các đường nét trên khuôn mặt không được hài hòa cân đối. Người mắc hội chứng này cũng có thể bị chậm phát triển về mặt trí tuệ nên cần phải phẫu thuật can thiệp càng sớm càng tốt.

Hội chứng Apert rất khó chẩn đoán khi mang thai. Dù chị Jasmina, mẹ của Julija đã làm hết các xét nghiệm trước sinh nhưng vẫn không phát hiện ra gien lỗi. Không may là vẫn chưa có cách chữa khỏi hội chứng này. Phẫu thuật can thiệp để sữa chữa các biến dạng là cách điều trị tốt nhất và duy nhất.

Không bác sĩ nào nghĩ đến điều tốt nhất!

Julija đã trải qua ca phẫu thuật đầu tiên ở Belgrade khi mới khoảng 3 tháng tuổi. Phẫu thuật nhằm nới xương sọ để cho phép não cô bé phát triển bình thường. Tuy nhiên, cuộc phẫu thuật không thành công, khiến Julija bị não úng thủy và cần được điều trị xâm lấn ngay lập tức bằng cách đặt một ống dẫn chất lỏng trong não.

Sau đó, cô bé được phẫu thuật lần thứ ba vào tháng 4/2014 để tách hai ngón tay dính liền nhau ở bàn tay phải.

Trong 3 tháng sau khi Julija sinh ra, cha mẹ cô bé, anh Ivica và chị Jasmina Cukovic đã dùng đến những đồng xu cuối cùng để đưa con đi khắp đất nước chạy chữa. Câu trả lời mà họ nhận được luôn là: hãy cho Julija vào một trung tâm chăm sóc trẻ khuyết tật vì 'điều đó sẽ tốt nhất cho anh chị và cho cô bé'.

Nhưng điều khiến họ giận dữ nhất là không bác sĩ hay y tá nào đưa ra hướng giải quyết hay có lời khuyên nào về việc tìm sự hỗ trợ cho những ông bố bà mẹ trong hoàn cảnh này ở đâu, mà chỉ đưa ra những nhận xét tiêu cực.

Thậm chí, có bác sĩ còn nói rằng việc giữ cô bé lại để nuôi là một cực hình, và rằng họ sẽ không nhận lại được điều gì.

'Không bác sĩ nào nghĩ đến những gì tốt nhất cho con gái tôi', chị Jasmina cho biết.

Đó là thời khắc khó khăn nhất trong đời họ.

'Con bé không còn là đứa trẻ…'

Khi trải qua cuộc phẫu thuật thứ hai và gặp phải vấn đề hô hấp nghiêm trọng, Julija phải ở lại Trung tâm Bảo vệ Trẻ sơ sinh, Trẻ em và Thanh thiếu niên Zvecanska, một nơi đặc biệt dành cho trẻ khuyết tật ở thủ đô Belgrade để các bác sĩ có thể xử lý các tình huống khẩn cấp dành cho bé mà những nơi khác không có.

Tuy nhiên, chỉ sau hai ngày, cha mẹ cô bé đã nhận ra sự thay đổi lớn lao, kỳ diệu về mặt tinh thần của con gái mình. Chị Jasmina tâm sự: 'Con bé không còn là đứa trẻ như trước đây, nó thật kiên cường!'

Theo chị, cô bé phát triển tốt hơn nhiều về cả mặt cân nặng và mọi vấn đề khác, bao gồm cả sự phát triển về trí tuệ, nên hai vợ chồng chị đã quyết định đưa con gái về nhà để chăm sóc.

Tháng 11/2015, Julija đã tăng cân và biết ngồi, điều cô bé không thể làm được sau khi được đón từ trung tâm chăm sóc trẻ khuyết tật về. Vài tháng sau, cô bé đã bắt đầu biết đi.

Julija chỉ là một trong số rất nhiều trẻ em khuyết tật ở Serbia, nhưng đa số đều bị đưa vào các trung tâm dành cho trẻ khuyết tật, phải sống cách xa người thân, bị xao nhãng vì không có đủ nhân viên, trong vài trường hợp phải gắn liền với chiếc giường bệnh suốt đời mà không có sự hỗ trợ nào.

Hạnh phúc mỉm cười

Đến giữa năm 2014, khi cha mẹ Julija là anh Ivica và chị Jasmina đang bế tắc về việc tiếp tục thực hiện một ca phẫu thuật gấp khác, thì một cơ hội mới lại xuất hiện.

Một người bạn của gia đình họ sống ở Adelaide, Australia là ông Jim Filipovic đã liên hệ với Khoa Sọ mặt Australia (ACU) thuộc Bệnh viện Phụ nữ và Trẻ em ở Nam Australia để nhờ sự giúp đỡ từ trưởng khoa, giáo sư David J. David. May mắn là giáo sư David nhận thấy họ có thể cải thiện chất lượng sống đáng kể cho cô bé Julija.

Với số tiền từ thiện mà gia đình anh Cukovic kêu gọi được cộng với sự hỗ trợ từ chính phủ Australia, cô bé Julija đã có thể tới Adelaide để thực hiện cuộc phẫu thuật.

Cô bé có những vấn đề về việc nghe, nhìn, hít thở cũng như ăn uống nên đã phải gặp lần lượt các bác sĩ hô hấp, mắt, tai cũng như các chuyên gia vật lý trị liệu và bác sĩ phẫu thuật thần kinh.

Tháng 12/2014, Julija đã được phẫu thuật ở Bệnh viện Phụ nữ và Trẻ em để can thiệp dị tật hở hàm ếch, và giúp cải thiện việc hô hấp.

Tháng 2/2015, cô bé trải qua một cuộc đại phẫu để chỉnh hình xương sọ và đầu.

Giáo sư David, 74 tuổi, chuyên gia mổ chính cho biết ca phẫu thuật kéo dài 6 tiếng đồng hồ này là vô cùng khó khăn, vì dị tật là rất nghiêm trọng và vì Julija đã từng thực hiện phẫu thuật ở Serbia nhưng thất bại.

Cuộc phẫu thuật giúp chỉnh lại hình dáng hộp sọ của Julija và đưa đầu cô bé ra phía trước. Điều này sẽ giúp não cô bé phát triển bình thường cũng như bảo vệ mắt cô bé.

Bác sĩ David nhấn mạnh đây không phải là ca phẫu thuật thẩm mỹ, mà nó để giúp Julija phát triển được bình thường. Cô bé tiếp tục được làm phẫu thuật tách ngón tay vào tháng 3/2015 và tháng 11/2016.

Khoa sọ mặt Australia - niềm hy vọng cho những bệnh nhân bị dị tật như Julija Cukovic

Khoa Sọ mặt Australia (ACU), mà đặc biệt là giáo sư David J. David là ân nhân của biết bao nhiêu bệnh nhân có các dị tật giống như cô bé Julia. Trong hơn 40 năm qua, ACU đã điều trị cho hơn 17.000 trường hợp có các dị tật ở sọ và mặt, bao gồm 170 bệnh nhân mắc hội chứng Apert, nhiều hơn ở bất kỳ một đơn vị nào khác trên thế giới!

Giáo sư David J. David

Kể từ khi đứng ra thành lập khoa này vào năm 1975, giáo sư David đã giúp được hàng chục ngàn người với các dị tật ở sọ và mặt.

Làm việc cùng với những chuyên gia y tế hàng đầu của quốc gia, giáo sư David vẫn tiếp tục tìm tòi những cách điều trị cũng như nghiên cứu và các công cụ mới để giúp đỡ các bệnh nhân của ông.

Sinh ra ở Adelaide, giáo sư David chuyên về lĩnh vực phẫu thuật sọ và mặt cũng như phẫu thuật thẩm mỹ và tái tạo phần đầu và cổ cho bệnh nhân.

Để vinh danh những cống hiến của ông, giáo sư David đã được trao Huân chương Úc vào năm 1988. Đến năm 1990, ông được nhận danh hiệu Công dân Nam Australia của Thập kỷ.

Hành trình vẫn tiếp tục với cô bé Julija Cukovic

Cuộc chiến để giành lấy một cuộc sống bình thường của bệnh nhi Julia Cukovic vẫn chưa kết thúc. Cô bé sẽ cần được tiếp tục điều trị và phẫu thuật ở khu vực sọ và mặt khi bước vào tuổi dậy thì để giúp em nói và phát âm chuẩn hơn cũng như có những can thiệp về mặt thẩm mỹ. Ngoài ra, cô bé cũng sẽ cần sự hỗ trợ của chuyên gia để sử dụng các ngón tay.

Tuy nhiên theo giáo sư David, Julija, cũng giống như nhiều người mắc hội chứng Apert, hoàn toàn có thể sống một cuộc sống bình thường. Họ đã chứng kiến nhiều em vẫn có thể tới trường, học đại học, thậm chí còn đảm nhiệm những vị trí công việc rất tốt trong xã hội.

Nói về cô con gái nhỏ tuổi nhưng rất kiên cường của mình, anh Cukovic tự hào chia sẻ rằng: 'Con bé là một chiến binh. Dù trải qua mọi việc, con bé vẫn rất vui vẻ và là sức mạnh để chúng tôi tiếp tục hành trình'.

Anh Cukovic cũng rất biết ơn tất cả những người đã giúp đỡ gia đình anh, đặc biệt là giáo sư David cùng các chuyên gia tại ACU, những người đã trực tiếp thực hiện các ca phẫu thuật can thiệp phức tạp cho con gái anh.

'Chúng tôi vô cùng hạnh phúc khi có được cơ hội như thế này, biết được Julija sẽ sớm khỏe lại và bắt đầu thấy được những kết quả' - anh Cukovic hạnh phúc cho biết.

Từng được coi là một trường hợp vô vọng khó cứu chữa, nhưng Julija đã có thể trải qua sinh nhật 5 tuổi vui vẻ bên gia đình, bạn bè và sẽ được đón nhiều sinh nhật khác nữa.

Cứ từ 45.000 đến 160.000 trẻ em được sinh ra thì có 1 em mắc hội chứng Apert. Tuy nhiên nếu được can thiệp sớm và đúng cách cũng như được phẫu thuật thành công thì trẻ bị mắc hội chứng Apert có thể sống một cuộc sống hoàn toàn bình thường.

*Dịch từ nhiều nguồn