Kem của mẹ
Ngày 28/12/2015
Kem ạ! (Kem là tên gọi ở nhà của bé trai bị bỏ rơi khi vừa mới sinh Nguyễn Hồng Vũ).
Hôm nay mẹ nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa Da liễu. Nuôi con mẹ khổ cực trăm bề nhưng mẹ luôn nghĩ thời gian sẽ giúp mẹ con ta vượt qua tất cả.
Thế mà hôm nay bác sĩ ấy lại bảo nuôi một đứa trẻ EB (bệnh Ly thượng bì bóng nước )thể nặng thế này chỉ đếm được từng ngày.
![]()
Nguyễn Hồng Vũ khi bị bỏ rơi sau 24 giờ tuổi và hôm nay...
Không sinh ra con nhưng 389 ngày qua mẹ đã luôn bên con. Con vui là mẹ vui, con khóc là mẹ đau. Mẹ không mong con nuôi lại mẹ, chỉ mong con lớn khôn cho công mẹ được đáp đền.
Giờ nghe bác sĩ chuyên khoa nói như thế về con thì mẹ biết làm gì hả con?
Tại sao số phận con lại bất hạnh thế hả Kem? Mẹ không bao giờ tin vào sự thật này. Mẹ yêu con lắm. Càng xấu số thiệt thòi mẹ càng yêu nhiều hơn. Hãy cười thật tươi con trai của mẹ nhé.
Ngày…
Ngày này của 1 năm về trước lúc 7h15 mẹ đưa chị Nguyễn Tuệ Anh đi học xong là vào viện Nhi với Kem.
Vừa vào thì được tin hôm đó Kem phải lên trại mồ côi vì con đã hơn 1 tháng tuổi, không được nằm ở khoa Sơ sinh nữa.
Nghe thông báo mẹ ra hành lang gọi cho bạn cùng Câu lạc bộ EB và khóc như mưa, đến nỗi người nhà bệnh nhân ra đầy an ủi:
'Thôi chị ạ. Con người ta sống chết có số, cháu nó không qua được thì đi sớm cho mát mẻ'.
Thế mà đã được 1 năm, 1 tháng, 8 ngày tạm gọi là bình an. Thỉnh thoảng có người hỏi thăm đại loại là 'thằng Hồng Vũ vẫn sống cơ à'. Mẹ thông báo với các bác là cháu sống rất ổn.
Từ khi cháu bén duyên với mẹ Lan béo mới 2kg, giờ cháu đã tròn như con lợn Mán nặng 12kg. Đấy là mẹ cháu còn 'phanh' bớt, không thì cháu phải ngót nghét 15kg.
Bé Yến Nhi ở Nam Định bé hơn Kem 4 ngày tuổi lên chơi, xinh xẻo như búp bê nhưng trộm vía chỉ được 7kg. Trộm vía Kem tươm nhất trong các bạn nhỏ ở phố Lê Duẩn.
Sáng nào cũng dậy 5h, ăn chơi một lúc lại ngủ đến 8h. Có hôm tráng miệng 1 bát cháo và 100ml sữa, mẹ chưa kịp mang cốc ra rửa thì quay vào đã thấy Kem đã nhai miệng suông!
Nhọc nhằn vì Kem
Ngày…
Sáng mồng 1 dậy bao nhiêu việc thì con lại ốm.
Bóng lên trong mắt, làm mờ mắt thằng bé. Bóng lên trong mũi làm nó chảy nước mũi ròng ròng. Bóng lên trong miệng làm nó chả thiết gì ăn uống. Nẫu hết cả ruột vì con.
Giờ tươi tỉnh rồi, không chảy nước mũi nữa và đã ăn hết bình sữa 200ml.
Ngày…
Bao nhiêu hy vọng tụt hết.
Băng băng bó bó cả năm trời, hôm qua quyết định bỏ cái bàn tay Kem ra. Tới đêm lên 2 cái bóng bé bé. Mẹ chích bóng bôi thuốc cho đi ngủ.
Cả ngày nay mẹ hí hửng mừng, cầm tay con muốn yêu thương thì giật mình vì 3 ngón tay lên bóng, cái mu bàn tay thì kín bóng luôn.
Giờ thì dám khẳng định con là đứa trẻ EB nặng nhất, xác định là băng cả đời luôn đấy.
Đành để khi con có ý thức mới bỏ băng. Con cầm nắm sẽ chậm hơn chút nhưng mà bản năng sẽ biết làm thôi, miễn bàn tay không bị dính ngón là được.
Với trẻ con việc cầm nắm là bình thường nhưng với con đó là mơ ước quá xa vời.
11 tháng 20 ngày con mới được chơi với ngón tay của mình, nó lạ lẫm và tò mò làm sao? Nó ôm lấy cổ chị Nhím, nó túm áo chị Nhím và nó nhìn tay nó tự cười! Mẹ không ăn nổi cơm vì vui quá.
Mong con còn đủ 10 ngón tay cầm nắm nên mẹ cố gắng vượt qua bao khó khăn.
Ngày…
Nản lắm rồi Kem nhé! Lần thứ hai máu chảy làm mẹ hoa hết mắt mũi. Đặt vào chậu nước tắm chưa đến 1 phút chậu nước đỏ như một chậu máu.
Chả tắm rửa gì nữa, mẹ bế lên ngay mà đã ướt hết cả 3 cái khăn tắm. Thương con đứt ruột.
Ngày…
Kem ạ, có thể mẹ đã sai khi nhận con về nuôi.
Có lẽ ngay từ đầu mẹ không nên nhận con thì hôm nay mẹ không phải đau khổ vì con. Mắt không thấy thì tim không đau, nhìn con máu chảy mẹ không thể chịu đựng được.
Ngày con còn đỏ hỏn chưa ai nhận, chân con lột ra, máu chảy như cắt tiết gà mẹ không sợ nhưng giờ ngày nào cũng thấy thì khác gì tự lấy dao cắt thịt hả con?
Hôm nay có 3 người lớn trông nom mà quay quay lại máu con đã đầy trên giường, mặt con đầy máu chảy kín cả mặt khăn. Lúc nào cũng thấy con thế này chán quá đi mất.
Suốt ngày vật lộn cơm áo gạo tiền nuôi 5 cái miệng ăn mà đêm về lại thấy máu con chảy… Nếu cho mẹ làm lại từ đầu chắc mẹ chả nhận Kem đâu.
Ngày…
Môi thì bóng máu. Lưỡi lột hết cả ra, cứ ăn là khóc mà dừng ăn nó lại cười. Mình lên một cái nhọt mà nặn còn đau chảy nước mắt.
Hơn 1 giờ đêm con ngủ nhìn càng thương: Hai môi đầy bóng máu, thức thì còn nói còn cười, chứ ngủ là môi nó lại dính vào nhau. Mẹ lấy nước muối xịt, đỡ đau nó lại cười như chưa từng đau đớn.
Với những đứa trẻ EB ở thể loạn dưỡng chưa đứa nào sống quá 3 tháng. Giờ chỉ còn có Kem ngày nào cũng đau đớn, máu chảy mà nó cứ cười. Mẹ ngắm con ngủ thương lại càng thương.
Hai chị em đáng yêu - động lực sốc lại tinh thần
Ngày…
Chào chú răng xinh thứ 3 lại đến với Kem!
Nhím đi học về cho em vào xe đẩy đi chơi một lúc về làm em cười, thế là mẹ vui. Niềm vui của mẹ con mình thật đơn giản.
Thằng chó con mới gần 11 tháng sao cái gì cũng biết? Ngồi trên đệm muốn xuống nó cho hai cái chân xuống và nhếch mông từ từ.
Ngồi trên bụng mẹ muốn xuống nó nằm ra xuôi cái tay và nghiêng người nằm xuống.. Yêu không tả được.
Giờ mà mẹ nó quay lại đòi con chắc mình buồn lắm. Nhím lớn rồi, có Kem là niềm vui, nỗi buồn.
Kem đau mẹ đau. Kem buồn mẹ buồn. Kem cười mẹ vui. Dù vất vả đến mấy mà nhìn hai chị em vàng bạc Nhím - Kem là mẹ cố gắng vượt qua.
![]()
Hai chị em Trương Tuệ Anh - Nguyễn Hồng Vũ
Ngày…
Thằng ăn vạ chả hiểu làm sao khóc không dỗ được. Nhím lấy cái địu, địu luôn Kem vào và dỗ: 'Kem ngoan nhé, mẹ đang mệt lắm đấy.
Kem mà làm mẹ tức là mẹ cho Kem nhịn và chị cũng bị nhịn luôn đấy. Mà nhịn là chị em mình chết đói.
Bí quá chị địu Kem đi bán kẹo cao su chắc đắt hàng đấy, vì Kem khóc to và nhìn Kem chắc họ thương họ mua ngay'.
Đó là suy nghĩ của đứa trẻ 12 tuổi.
Ngày…
6h sáng chị Nhím chuẩn bị đi học thì Kem đòi chị bế. Mẹ bận việc nhà nghe hai chị em nựng nhau:
- Kem ngoan Kem ở nhà chị đi học, mai này chị còn đi làm kiếm tiền nuôi em chứ, em không thấy là mẹ Lan vất vả như thế nào à? Đêm qua mẹ đi giao bàn ghế tới 12h đêm mới về.
Sáng sớm mẹ lại phải dậy đi chợ sớm mua thịt về làm mắm tép để bán. Lát nữa mẹ lại vào xưởng cùng các cô đan xích đu để thanh lý nốt lấy tiền sửa nhà cho chị em mình ở.
Mẹ Lan mình đúng là siêu nhân đấy Kem ạ. Chị yêu mẹ lắm, em có yêu mẹ không?
Lần khác Nhím nựng Kem:
- Em ơi! Lúc em bé em như con chó Phốc đáng yêu. Giờ chị nhìn em như con lợn Mán nuôi cám tăng trọng ý.
Mẹ nghe xong tìm từ tối hôm qua đến giờ vẫn chưa đủ 28 cái răng. Bao mệt mỏi tiêu tan.
Dù có phải thức khuya dậy sớm, làm vất vả hơn bây giờ gấp cả trăm lần mẹ vẫn vui vẻ, chỉ mong sao hai con luôn nở nụ cười và hài lòng với cuộc sống hiện tại.
Mẹ yêu hai chị em lắm, mẹ chả dám mơ ước trai xinh gái đẹp mà chỉ mong 2 con khỏe mạnh, bình an.
Mơ ước Kem của mẹ mạnh khoẻ vượt qua bệnh tật. Niềm vui của mẹ giờ đơn giản lắm: Tối đến chỉ thích ôm hai cục bông này và thì thầm to nhỏ.
Mẹ mong Kem không bị bóng mới thì Tết này ba mẹ con mình đi chơi. Ước mơ thật giản dị…
![]()
Ngày…
Cả đêm mẹ mất ngủ. Sáng chị Nhím dậy đi học mẹ chả biết gì luôn. Chị mặc đồ xong quay lại dặn mẹ:
- Mẹ cứ ngủ tới trưa đi nhé. Thằng Kem khóc mệt giờ cũng ngủ rồi. Tối con về con sẽ xử lý nó.
Tối qua nó xin mẹ 20.000 đồng ăn sáng và dặn:
- Hôm nay mẹ phải làm muộn, sáng mai mẹ cứ ngủ đi nhé! Con tự đi học được mà.
Mẹ ngủ gần 10 giờ mới dậy, thấy bàn chải sẵn kem đánh răng. Cô giúp việc bảo Nhím mua cháo dặn chị ăn đấy, nó bảo mẹ cháu thích ăn nhiều đậu nhưng cháu chỉ có 20.000 đồng.
Cháu phải ăn mất 10.000 đồng xôi rồi, chỉ mua được ít cháo. Cô bảo mẹ cháu ăn tạm, bao giờ cháu có tiền cháu mua toàn đậu cho mẹ ăn!
Ôi yêu quá là yêu Nhím xù của mẹ. Có 2 con mẹ sốc lại tinh thần, chứ không thì mẹ chán buồn lắm.
Ngày…
Bác giúp việc về quê. Còn một bác trông Kem, mẹ vừa đi làm, vừa bán hàng, vừa nấu cơm và làm việc nhà. Nhím về nịnh mẹ: 'Mẹ cho Nhím làm việc nhà, mẹ trả lương Nhím nhé. 5.000 đồng/giờ làm việc'.
Mẹ hào phóng cho Nhím 1 triệu đồng làm đỡ mẹ hết việc buổi chiều và trả lương luôn. Tưởng Nhím cất đi, hoá ra Nhím bảo dùng tiền này ăn sáng.
Từ mai Nhím chỉ ăn 10.000 đồng/ngày, còn cất đi để dành mua sữa cho Kem. Nhà mình nghèo, thằng Kem ăn như lợn, vèo cái đã hết cả bình sữa.
Đúng là nhà mình rất nghèo nên con từ bé đã biết tiết kiệm.
![]()
Mong ngày hái quả
Ngày…
Chắc phải chuyển nhà mất thôi! Mẹ muốn cho Kem ở cái phòng có cửa sổ để nắng vào được phòng, muốn có nhà tắm ngay trong phòng để con tắm cho tiện, muốn làm cái sàn gỗ để con lê la không lo bẩn, muốn con được ở trong ngôi nhà khô ráo không ẩm ướt!
Mẹ cũng muốn cho Nhím có cái giường tầng để thoả ước mong!
39 tuổi mẹ hạnh phúc vì 3 mẹ con mình đã có cái lều vịt để chui ra chui vào. Hạnh phúc vì Nhím đã thoả ước mơ được nuôi thằng Kem.
Ngày…
Ôi cuộc sống sao giờ tôi lại mệt mỏi thế này?
7h dậy làm việc tới 2h đêm vẫn chưa hết việc. Cả ngày bán buôn cơm áo gạo tiền. Một nách 2 con dại, trăm nghìn tỷ thứ phải lo toan. Mẹ chả được phép ốm mà cũng không được phép mệt.
Ốm mấy vẫn phải ngày 2 bữa cơm, 3 bữa cháo, 8 bữa sữa cho con. Làm mẹ là mình, làm bố cũng là mình.
Lắm lúc chán xách xe lao ra đường. Đi một lúc sực nhớ chưa xay hoa quả cho thằng Kem, lại phải về.
Lắm lúc con hỏi mà đau cả đầu mà không nghĩ được câu trả lời. Giờ mới một đứa biết nói, vài tháng nữa thằng Kem biết hỏi thì còn đau đầu nữa.
Nhà người ta 2 người lo cho 3. Nhà mình 1 người lo cho 5. Đủ ăn thôi chứ chưa đủ mặc vì nhiều khi thằng Kem còn cởi truồng!
Lo lắng rất nhiều chuyện. May mà có 2 con thuộc chủ quyền của mẹ, không ai tranh chấp.
Ngày…
Mọi hy vọng của mình chắc đã sắp thành hiện thực rồi. Kem bé mong con biết lẫy, biết ngồi đã mựng.
Giờ con lại bò được khắp nhà với cái chân nặng trịch, mở băng ra là máu chảy… thế mà sao con lại bò được nhỉ!
Con bò được nghĩa là con sẽ biết đi, mẹ mong nhìn thấy Kem bước những bước đầu tiên lắm lắm. Bao nhiêu cố gắng của mẹ, của các cô bác trong Câu lạc bộ EB sắp được đáp đền.
Trồng cây mong được có ngày hái quả, dù là quả chua, ngọt, đắng, chát cũng là quả.
Bệnh lý thượng bì bóng nước bẩm sinh là chứng bệnh khiếm khuyết về gen.
Đây là bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam và có khả năng chữa trị không cao.
khi mắc phải căn bệnh này da các bé rất mỏng manh, trẻ có thể tự làm mình bị thương, thậm chí da cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế, bò hay đi.
Một số bé bị nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa, việc ăn uống cũng trở nên khó khăn, dẫn đến dinh dưỡng kém.
Copy link
Quay lại
