'Đừng ai nói con mắc bệnh tự kỷ' – lời khẩn cầu của người mẹ và khẳng định đanh thép từ chuyên gia

Đôi khi những câu nói cửa miệng, dù chẳng có chủ ý gì nhưng lại làm tổn thương người xung quanh, nhất là những cha mẹ có con tự kỷ. Vì thế, mọi người cần nhận thức đúng về vấn đề này để không khiến người khác phải chạnh lòng.

02/04/2025 12:50

Chị Thu Phương (ở Hà Nội) có con trai là cháu Minh Hùng 8 tuổi có rối loạn phổ tự kỷ, nhưng hiện Hùng vẫn học tập bình thường, tham gia các hoạt động rất tốt cùng các bạn đồng trang lứa ở trường lớp và chung cư nơi cháu sinh sống. Chị Phương chia sẻ, để làm được điều đó hai mẹ con phải nỗ lực rất nhiều, thậm chí phải 'chiến đấu' đến cùng để bảo vệ cái đúng và lẽ phải.

Chị Phương phát hiện con có dấu hiệu tự kỷ từ khi gần 2 tuổi, từ những bước chân bất thường của con khi con đi nhón chân, rồi lớn hơn chút nữa là gọi không phản xạ, có nhiều hành động lặp đi lặp lại… Sau khi tìm hiểu, chị đã đưa con đi khám và được bác sĩ chẩn đoán có rối loạn phổ tự kỷ, gia đình bắt đầu can thiệp khi con được 35 tháng.

Kể từ đó, hai mẹ con kiên trì can thiệp giáo dục đặc biệt các kỹ năng về ngôn ngữ giao tiếp, các kỹ năng về nhận thức, kỹ năng xã hội, liên cá nhân, vận động… trong suốt hành trình ấy không ít lần chị phải rơi nước mắt và cảm thấy chán nản. Đó là những lời nói thoáng qua nhưng đầy ẩn ý như 'chơi làm gì với đứa tự kỷ ấy' hay 'con muốn mắc bệnh tự kỷ như bạn ấy à'… Dù chẳng chỉ đích danh con mình, nhưng chị vẫn cảm thấy tổn thương và khó chịu vô cùng.

Một trẻ tự kỷ đang được can thiệp tại BV Nhi Trung ương. Ảnh: Lê Phương.

'Có lúc tôi nhẹ nhàng giải thích, tự kỷ không phải là bệnh và lấy con mình ra để chứng minh chứ không hề che giấu. Nhưng có lúc tranh luận trên mạng xã hội, dù chiến đấu đến cùng nhưng cũng không thể thắng được số đông, khi ấy tôi khẩn cầu mọi người nghĩ sao cũng được, nhưng tự kỷ không phải là bệnh, đừng ai nói con tôi mắc bệnh tự kỷ', chị Phương chia sẻ.

Sau bao nỗ lực và kiên trì đồng hành cùng con, giờ đây chị Phương đã bước đầu hái được những trái ngọt đầu tiên, đó là việc con giao tiếp, hòa đồng và học tập tốt như các bạn đồng trang lứa. 'Chỉ cần nhìn thấy con như vậy là tôi hạnh phúc lắm rồi', chị nói.

Thạc sĩ tâm lý lâm sàng Hoàng Quốc Lân, Trung tâm Chăm sóc sức khoẻ tinh thần (Bệnh viện đa khoa Phương Đông) cho rằng, chính sự hiểu biết và nhận thức đầy đủ về tự kỷ đã khiến người mẹ trên 'cứu' được con mình ra khỏi định kiến, đồng hành cùng con để có được thành quả như ngày hôm nay.

Thạc sĩ Lân cho rằng, mỗi trẻ tự kỷ sẽ có hướng can thiệp khác nhau để phù hợp với từng cá thể.

'Tôi xin khẳng định rằng, tự kỷ không phải là bệnh', thạc sĩ Hoàng Quốc Lân nói và cho biết thêm rằng, tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thần kinh có cơ sở sinh học, chịu ảnh hưởng từ nhiều yếu tố khác nhau. Mặc dù chưa rõ nguyên nhân cụ thể, tuy nhiên có những giả thuyết cho thấy có thể liên quan đến sự kết hợp giữa yếu tố di truyền và các tác động từ môi trường.

Trong đó, các yếu tố nguy cơ từ môi trường, chẳng hạn như tình trạng sức khỏe và thể chất của người mẹ trong thai kỳ, có thể ảnh hưởng đến sự phát triển não bộ của trẻ. Sự tương tác giữa yếu tố di truyền và môi trường có thể dẫn đến những bất thường trong cấu trúc và chức năng não, từ đó ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, tương tác xã hội và nhận thức của trẻ trong quá trình phát triển.

Chính vì chưa xác định được nguyên nhân, nên tự kỷ cũng không thể điều trị khỏi, vì thế tự kỷ không gọi là bệnh mà là một dạng rối loạn phát triển được đặc trưng bởi sự thiếu hụt bởi hai yếu tố chính là tương tác giao tiếp và có các sở thích hành vi định hình lặp lại.

Dù không phải bệnh và không chữa được, nhưng rối loạn phổ tự kỷ hoàn toàn có thể trị liệu được và cho những kết quả khả quan tùy vào từng giai đoạn phát hiện và can thiệp. 'Với trẻ tự kỷ, cần can thiệp càng sớm càng tốt, lý tưởng nhất là giai đoạn vàng trẻ dưới 3 tuổi và mỗi trẻ đều có các kế hoạch giáo dục, can thiệp khác nhau tùy vào mỗi khó khăn và mức độ của từng trẻ. Các chương trình can thiệp được xếp vào các nhóm chính như sau: Các can thiệp dựa trên hành vi; can thiệp về sự phát triển; can thiệp dựa trên trị liệu; can thiệp dựa trên y sinh học; can thiệp tổng hợp; can thiệp dựa trên gia đình.

Thực tế, có nhiều trẻ phát hiện sớm, khi các biểu hiện còn rất nhẹ, được can thiệp kịp thời nên cho kết quả rất tốt. Khi đó, trẻ hoàn toàn có thể thích nghi, kết nối, tham gia các hoạt động và giao tiếp với môi trường xung quanh', thạc sĩ Lân chia sẻ.

Thạc sĩ Hoàng Quốc Lân đang tư vấn với người nhà có trẻ bị tự kỷ về hướng can thiệp phù hợp. Ảnh: Lê Phương.

Để phát hiện sớm trẻ rối loạn phổ tự kỷ, vai trò của gia đình là vô cùng quan trọng, khi phát hiện trẻ bất thường về ngôn ngữ (chậm nói), hành vi (lặp lại), vận động (chậm đi), nhận thức (gọi tên không phản ứng)… thì hãy đi khám để được phát hiện sớm tự kỷ (nếu có). Với nhóm trẻ ở lứa tuổi lớn hơn, khi đó ngoài gia đình thì nhà trường cũng đóng vai trò quan trọng trong việc phát hiện và phối hợp can thiệp. Tuy nhiên, đa số trẻ tự kỷ đều bộc lộ biểu hiện ngay khi còn nhỏ, khi trẻ quá 5 tuổi mới phát hiện dù vẫn can thiệp được nhưng sẽ khó khăn hơn.