![]()
Trẻ điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương.
Hướng tới Ngày Thalassemia thế giới 8/5/2026, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức 2 cuộc thi dành cho người bệnh, người nhà người bệnh và những người quan tâm đến bệnh tan máu bẩm sinh gồm: Cuộc thi kể chuyện qua thư với chủ đề: 'Lòng mẹ bao la'; Cuộc thi sáng tạo clip 'Người đưa tin giỏi nhất'. Nhiều câu chuyện về hành trình vượt bệnh tật với điểm tựa từ người mẹ đầy xúc động.
Vòng tay mẹ – điểm tựa đi qua những ngày khắc nghiệt
Trong những câu chuyện ấy, hình ảnh người mẹ hiện lên giản dị mà lớn lao. Có những quyết định được đưa ra trong tích tắc nhưng là sự đánh đổi của cả một đời người.
Đó là tâm sự của V.V.V khi chia sẻ về hành trình chống chọi với bệnh tật của mình: 'Con nhớ như in cái năm con 5 tuổi, mẹ đã phải chạy vạy khắp nơi vay tiền nhưng ai cũng khó khăn chẳng thể nào giúp được. Có lẽ đó là lúc mẹ rơi vào tận cùng của sự bất lực. Nhưng rồi, vì con mẹ đã đưa ra một quyết định đau đớn: bán đi con trâu duy nhất của gia đình…'.
Không chỉ có V., nhiều người con khác cũng lớn lên trong ký ức của bệnh viện, của những lần điều trị kéo dài, và của bóng dáng mẹ luôn ở bên.
Trong câu chuyện chia sẻ của mình, bệnh nhân N.P.T nhớ lại ngày bước vào ca phẫu thuật cắt lách năm lớp 9. Điều khiến em sợ không phải là dao kéo, mà là khoảnh khắc phải một mình đi qua cánh cửa phòng mổ. 'Đến khi tỉnh lại, mở mắt ra, người đầu tiên con nhìn thấy là mẹ… Không hiểu sao lúc đó con đã bật khóc'. Sau ca mổ, những bước tập đi đau đớn, vẫn là mẹ kiên nhẫn dìu con từng bước, như đã từng nắm tay con đi qua những năm tháng đầu đời.
Đối với cha mẹ, khoảnh khắc biết con mắc bệnh di truyền là nỗi đau không lời. Nhưng vượt lên trên tất cả, họ chọn ở lại, chọn đồng hành. Từng ngày, từng tháng, họ cùng con bước qua hành trình điều trị dài đằng đẵng để con có một cuộc đời trọn vẹn hơn. Chặng đường ấy không chỉ là nỗ lực ngăn ngừa biến chứng mà còn nâng cao chất lượng sống cho con từng ngày.
Có những so sánh khiến người đọc lặng đi. 'Nếu tuổi 26 của con là những chuyến đi, những trải nghiệm… thì tuổi 26 của mẹ là những tháng ngày nuôi con trong bệnh viện', N.T.T viết. Tuổi trẻ của mẹ đã lặng lẽ trôi qua trong những đêm thức trắng, những lần ôm con đi từ hiệu thuốc này đến phòng khám khác, không một lời than thở. Để có tiền cho con chữa trị, mẹ của T. không ngại bất cứ công việc gì từ giúp việc, lao công, đến rửa chén bát…
Tuổi thơ của nhiều trẻ tan máu bẩm sinh không có những buổi vui chơi trọn vẹn, mà là những chuyến đi từ tờ mờ sáng, những lần truyền máu định kỳ. Và trong tất cả những hành trình đó, người nắm chặt tay các em, gánh vác mọi lo toan, nhiều khi chỉ có mẹ.
Trong hành trình trưởng thành, có những thời điểm người con tưởng chừng gục ngã vì biến cố bệnh tật. Chính lúc đó, mẹ lại xuất hiện như một điểm tựa vững chắc.
Chị N.T.L kể về hành trình bệnh tật ập đến một cách bất ngờ khiến chị vô cùng sốc. Một buổi sáng thức dậy, đột nhiên chị N. T. L. không thể đứng dậy. Khối sinh máu ngoài tủy chèn lên dây thần kinh khiến chị cũng không đi tiểu được và phải đặt ống thông tiểu. Những nỗi đau trên cơ thể dồn dập đến trong lúc một mình mưu sinh nơi đất khách.
Cơn hoảng sợ tột độ ập đến tưởng chừng như bước hụt xuống hố sâu, nhưng mọi thứ lại trở nên nhẹ nhàng hơn khi chị có mẹ đồng hành. Mẹ chị đã lặn lội hơn 1.000 cây số để vào Thành phố Hồ Chí Minh đưa con đi chữa trị.
'Mẹ chạy ngược chạy xuôi, đưa con đi khắp các bệnh viện. Sẽ không sao cả, khi bên cạnh con luôn có vòng tay của mẹ dang rộng để ôm lấy con khi con gục ngã. Mẹ đã an ủi, vỗ về khi con mệt mỏi và muốn buông xuôi', chị N. T. L. kể. Sự có mặt, những cái nắm tay, những lời vỗ về đã trở thành thứ sức mạnh giúp người con không buông xuôi trong hành trình chữa bệnh.
Phải vững vàng làm điểm tựa cho các con
Câu chuyện của chị Lê Thị Thương (sinh năm 1991, quê ở Ba Vì, Hà Nội) mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) đầy nỗ lực khi vừa phải một mình nuôi 3 con nhỏ, vừa đi điều trị.
Chị chỉ biết mình bị bệnh tan máu bẩm sinh khi đã 26 tuổi. Năm 2017, sau khi sinh con thứ ba được 7 tháng, chị bị ốm, sốt cao kéo dài. Những liều thuốc hạ sốt và cảm cúm không giúp chị khỏi bệnh mà chỉ khiến chị cảm thấy không còn chút sức lực nào.
Khi tưởng như mình không còn được tiếp tục sống và nuôi các con nữa, chị đã quyết tâm vay mượn được hơn 3 triệu, đến Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương để khám bệnh.
Khi nhập Viện, lượng máu trong cơ thể chị chỉ còn dưới 40%. Đợt điều trị cấp cứu đầu tiên tại Viện đã trở thành một dấu mốc quan trọng trong cuộc đời, giúp chị hiểu hơn về bệnh của mình.
Những lời động viên, tư vấn của các bác sĩ, điều dưỡng tại Trung tâm Thalassemia của Viện đã đem đến cho chị niềm tin rằng: một người bệnh như chị nếu được điều trị theo đúng phác đồ và lịch hẹn vẫn có thể sinh hoạt, làm việc như những người bình thường.
Sau khi được điều trị, được truyền máu, chị thấy cơ thể mình khỏe hơn và như được tiếp thêm sự sống. Từ đó, chị bắt đầu hành trình điều trị và học cách mạnh mẽ hơn để sống chung với bệnh. Nhưng cũng vào thời khắc quan trọng, chị phải dứt áo bế con ra đi vì không thể chịu đựng được người chồng bạo lực.
Dù bản thân là một người bệnh, chị vẫn cố gắng đứng dậy, vừa điều trị, vừa nuôi dạy các con khôn lớn. Khi con còn nhỏ, có những lần không gửi được con út cho ai trông, chị phải đưa cả con đi cùng khi vào viện truyền máu, thải sắt.
Cuộc sống của một người mẹ đơn thân nuôi 3 con nhỏ có bao nỗi vất vả. Nhưng chị đã học cách mỉm cười trước mọi khó khăn và tự nhủ: 'Chỉ cần các con còn ở bên mẹ, chỉ cần mỗi ngày vẫn được nhìn thấy ánh mặt trời, thì đó đã là một món quà vô cùng ý nghĩa mà cuộc sống này bạn tặng'.
Để có tiền nuôi các con và tiếp tục điều trị, người mẹ ấy chấp nhận làm đủ mọi công việc: từ rửa bát thuê, phụ bếp, làm tạp vụ ở khu nghỉ dưỡng đến buôn sắt vụn. Và ước mơ trở thành MC của chị cũng thành hiện thực sau bao nỗ lực chắt chiu từng đồng đóng học phí. Chị có một niềm tin mãnh liệt rằng: 'Nếu mình không bỏ cuộc, cuộc đời sẽ cho mình một cơ hội'.
Sau tất cả những gian truân, chị đã có thể theo đuổi công việc MC và còn là thành viên của Trung tâm Văn hóa nghệ thuật truyền thống dân tộc xã Yên Bài. Chị luôn mong muốn giữ gìn giá trị truyền thống tốt đẹp của dân tộc và lan tỏa câu chuyện tích cực đến với những người xung quanh.
Đi qua những năm tháng bệnh tật, điều đọng lại không chỉ là những lần điều trị, mà là tình cảm gia đình và nghị lực sống. Có lẽ, như nhiều người bệnh đã chia sẻ, nếu chỉ còn một người cuối cùng ở bên mình, người đó vẫn sẽ là mẹ. Và chính 'vòng tay mẹ' ấy đã giúp họ vượt qua những thời điểm khó khăn nhất, để tiếp tục sống, mơ ước và khẳng định giá trị của bản thân.
Những câu chuyện ấy không chỉ truyền cảm hứng cho cộng đồng, mà còn nhắc nhở về ý nghĩa của sự đồng hành, của tình yêu thương – yếu tố quan trọng không kém bất kỳ phương pháp điều trị nào trong hành trình chiến thắng bệnh tật.
Copy link
Quay lại
